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14年4次手術,陪伴先天性小眼球患兒“長大”

2024年08月06日15:52 | 來源:人民網-湖南頻道
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李冬梅在為患者看診。受訪單位供圖
李冬梅在為患者看診。受訪單位供圖

暑假期間,北京愛爾眼科醫院迎來兒童眼病的就診高峰。在尋求光明的小身影中,有一群尤為特別的孩子——先天性小眼球患兒。婷婷(化名)就是眾多求醫者其中之一。

先天性小眼球和無眼球是不可逆的先天性致盲眼病之一。先天性小眼球主要表現為眼球前后徑明顯小於正常范圍,瞼裂窄,眼眶小,眼球深陷於眼眶內。先天性小眼球無眼球患兒於胎兒期已出現眶面部發育不良的復雜畸形狀態,如不盡早干預治療,患兒雙側顏面發育的不均衡便持續加劇,可致半側面部發育畸形。婷婷經過了北京愛爾眼科醫院教授李冬梅14年的隨訪和4次手術干預,近期來北京愛爾眼科醫院復查時,外觀已與常人無明顯差異。

婷婷說,李冬梅的治療與陪伴讓她感受到了“醫生能夠幫助很多人,做有意義的事”,希望自己以后能夠以優異的成績和樂觀的心態面對生活,傳遞愛與希望。

14年間,治療疾病也守護心靈

對於先天性小眼球患者來說,醫生不僅是他們治療的引路人,也是心靈的守護者,以深厚的專業知識和無私的愛心,陪伴他們跨越重重挑戰與困境。

時間倒轉回15年前,婷婷出生在山東的一個普通家庭。一天,媽媽在給她洗臉時發現,她的右眼大而明亮有神,左眼卻緊閉難開。當地醫院初步診斷為先天性小眼球。面對這突如其來的打擊,婷婷的父母不敢相信、不願接受,但更不想放棄。

婷婷的父親帶著婷婷的照片踏上了前往北京愛爾眼科醫院。盡管路途遙遠,父親心中隻有一個信念:“不管付出多大的代價,都要給女兒一個光明的未來。”

2010年,婷婷1歲零4個月時,左眼接受了水凝膠植入術。

婷婷是幸運的。因為就在幾年前,國內還尚無適用兒童的眶植入物產品。2005年,李冬梅承擔著國內外許多眼科學術雜志的審稿工作,在審閱一篇德國醫生的論文時,讀到將水凝膠應用於小眼球眶內植入術的介紹。經過交流、引進、臨床試驗后,李冬梅在國內率先將自膨脹水凝膠作為眶內植入物,為患兒帶來了干預治療的機會。

當時,有些患者和家屬對此類手術尚存疑慮,但婷婷的家人選擇堅定地相信李冬梅。

手術的成功與否不僅考驗著醫生的技藝,更考驗著家庭的堅持與勇氣。2010年至2018年間,婷婷一共做了4次手術。加上前期半年一次、后期一年一次的復查,婷婷一家往返於山東德州與北京之間數十次,每一次都是對體力與精神的雙重考驗。他們曾住過潮濕的地下室,擠在一張單人床上,住兩三天再返程﹔也曾乘坐大巴輾轉數次才到達北京……

所有的艱辛,在看到婷婷外觀逐漸好轉的那一刻,都化為了無盡的喜悅與感激。讓父母感到欣慰的是,婷婷沒有因此而自卑,一家人十分感謝李冬梅團隊。

“恢復外觀,回歸正常生活”是家長和醫生共同的期待

據悉,我國先天性小眼球的發病率為1.18/萬。長期以來,大家對於這一病症認知不足,很多患兒錯失了治療的黃金時機,隻能讓面部畸形伴隨終身。

“面部畸形勢必會影響心理,很多孩子特別敏感,潛意識裡就知道自己和別人不一樣,特別排斥別人的目光。”李冬梅談到,這些年接診的患兒中,不乏被同齡人排擠的孩子。她說,一定要讓先天性小眼球患者求醫“有路可走”。

因而近年來,李冬梅不僅率先開展了先天性小眼球患兒的眼眶發育干預治療及評估,更創新性地引入了自膨脹水凝膠作為眶內植入物﹔診療了千余名先天性小眼球患者,為無數患兒的家庭點亮了希望之光﹔發明了先天性小眼球擴張器,相關研究獲得北京市科技進步三等獎,國家自然科學基金、北京市科技計劃專項重點項目等多項資助﹔也建成了全國乃至全球最大的先天小眼球無眼球數據庫,為臨床治療及科研提供了珍貴數據。

李冬梅提醒家長們,先天性小眼球的病因非常復雜,目前尚無辦法預防,一旦發現孩子的眼睛異常,要盡早到專業醫療機構就診,早檢查早發現早治療,避免造成不可挽回的視覺和容貌損害。(張曼玉)

(責編:羅帥、彭應兵)

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