市民在觀看展板。受訪單位供圖

人民網長沙3月2日電 3月1日，由九三學社湖南省委員會、湖南省婦女聯合會指導，中信湘雅愛心助孕基金會等機構聯合發起的“國際罕見病日宣傳周”在湖南省烈士公園啟動，活動以“湘見·不止罕見”為主題，通過公益發布、科普互動、藝術展覽等多元形式，呼吁社會關注“萬分之一的特殊生命”。

在烈士公園科普展區，一塊創意獨特的“萬分符”打卡牆引發往來市民駐足，紛紛上前拍照打卡。罕見病患者和志願者也在現場進行手工藝品義賣。“每賣出一份，就能為罕見病群體提供一份實際的幫助。”志願者介紹道。

活動現場設置三大科普專區：“萬分符”打卡牆：用1‱符號喚醒公眾認知﹔遺傳咨詢台：由中信湘雅專家現場答疑﹔愛心義賣區：展售患者手工藝品200余件。“原來地貧、白化病都是罕見病。”市民李女士在參與“基因密碼解碼”互動游戲后感慨。

截至3月1日下午，此次“湘見·不止罕見”系列活動活動，已累計覆蓋超1000人次，發放科普資料手冊4000份，完成遺傳咨詢100余例。

啟動儀式上，中信湘雅愛心助孕基金會宣布2025年“無罕之路”項目啟動，獲得資助者將在中信湘雅生殖與遺傳專科醫院完成“胚胎植入前遺傳學檢測(PGT)”助孕方案后，獲得一個助孕周期40%治療費用的資助，最高額度3萬元。

資助范圍要求夫婦雙方至少一人確診為遺傳罕見病患者、或有明確遺傳罕見病家族史，且有採取胚胎植入前遺傳學檢測技術(PGT)進行試管嬰兒技術助孕的需求，且家庭年收入不高於十萬元。

該項目由中信湘雅愛心助孕基金會和湖南省蔻德罕見病關愛中心聯合設立，截至2024年12月項目成功申請236人，覆蓋21個省份，121種遺傳性罕見疾病，已支付愛心款185人，合計金額461萬余元。其中，122人在資助周期成功妊娠，88人已生育“無罕”寶寶。

“我們的目標，是能夠匯聚社會各方力量，減輕罕見病家庭的經濟壓力，破除疾病診治的信息壁壘，並最終通過科學的手段，阻斷疾病在家族中的傳遞。”基金會副理事長呂揚明說道。（林洛頫、洪雷）

活動現場。受訪單位供圖

市民在觀看展板。受訪單位供圖

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