2026年2月28日是第十九個國際罕見病日，圍繞“不止罕見”的主題，中南大學湘雅二醫院兒科聯合中國紅十字基金會成長天使基金、寇德罕見病中心等，於2月28日至3月1日舉辦國際罕見病日系列活動。活動包括兒童公益足球賽、罕見病及兒童生長發育大型義診、線上醫患交流直播會，吸引了300余組家庭線下參與，活動特邀湘超冠軍隊永州隊的隊員參與。

開幕式后，兒童公益足球賽與罕見病大型義診同步進行。足球賽現場，永州隊球員為7-14歲的小球員傳授技巧，孩子們在綠茵場上奔跑。義診現場，醫院集結眼科、康復醫學科、口腔科、耳鼻咽喉科等特邀專家及兒科多專科核心團隊，為罕見病患兒、生長發育相關疾病患兒、五官及體態異常患兒提供測骨齡、生長發育評估、專家一對一咨詢等服務。針對罕見病患兒家庭普遍面臨的“就診難、就醫難”痛點，醫院充分發揮多學科協作優勢，診療范圍涵蓋Alport綜合征、X連鎖低磷佝僂病等罕見病，以及矮小症、性早熟、脊柱側彎、聽力下降、齲齒等兒童常見健康問題。

3月1日，兒科開啟罕見病醫患線上交流直播會。通過連續九年的積累，中南大學湘雅二醫院已建立起覆蓋Alport綜合征、X連鎖低磷佝僂病等多種罕見病的診療體系，形成了中南地區最大的低磷佝僂病醫患交流群，為數百個家庭提供了從確診、治療到長期隨訪的全方位支持。（李永珍）