六年，他們讓400個“唐寶寶”重獲新生

人民網長沙11月24日電 岳麓區西湖文化園內，一片歡聲笑語。唐果之家的組織者李秀芳正帶著一群唐氏兒童練習輪滑。孩子們或熟練、或生疏地在練習著，站在訓練場旁的家長們則專注地看著孩子們的一舉一動，為孩子加油打氣、微笑拍掌。

這動人的一幕時常在唐果之家上演。唐果之家作為李秀芳牽頭創立服務於唐氏家庭的公益組織，6年多來已幫助400余個家庭，讓他們“重獲新生”。

初見李秀芳，她滿臉笑容，溫柔和善，一雙眼睛炯炯有神。說起創辦唐果之家的故事，她總是很動情，眼裡泛著淚花。

家有“唐寶寶” 願與更多唐氏兒童家長互相扶助

“我就是一位‘唐寶寶’的母親。”2002年，李秀芳歷盡辛苦生下兒子，初為人母的喜悅卻轉瞬即逝，醫生下達了一紙“沒有養育意義”的“判決書”——兒子患有“唐氏綜合症”。

“當時真的感覺很無助、很無力，在孩子9歲之前我都不能完全接受他是一個患有唐氏綜合症的孩子……”李秀芳哽咽著說道。智力障礙、發育遲緩、特殊面容……這些詞語從孩子出生后的一個月就開始伴隨著她。悲痛之余，李秀芳拼命努力地學習照顧唐氏孩子的正確方法，幫助兒子更好地生活。可兒子在成長過程中，仍然頻繁受傷。

2014年，通過網絡和朋友介紹，李秀芳認識了其他唐氏兒童的媽媽。因為家裡都有一個唐氏兒童，這些媽媽很快成為了志同道合的好朋友，大家抱團取暖，互相打氣，心結也慢慢解開。

為了讓更多的唐氏家庭客觀了解孩子狀況並積極面對，2014年底，在岳麓區殘聯、區婦聯和西湖街道咸嘉湖社區的幫助下，七位唐氏兒家長來到岳麓區民政局，注冊成立長沙市首個專門幫扶唐氏兒童的公益組織——唐果之家。

俗話說一根筷子易折斷，一捆筷子折斷難，“我們的初衷就是抱團取暖，帶孩子走出去，讓家長們獲得力量，讓公眾對這個群體不再陌生。”李秀芳說道。

幫助湖南400余個家庭 為家長充電近10000小時

每到周末，來自不同地方的家長都會帶著孩子來到“唐果之家”，開展“棒棒唐”繪畫班、輪滑小組等活動，讓孩子們自主學習、玩耍，家長們放鬆片刻。截至目前，“家長喘息服務”已為家長充電近10000小時。

“唐果之家”的社會定位非常明確：公益，助人，助己。“我認為專業的事情要交給專業人士去做，我們的使命是反映唐氏綜合征群體的需求、推動多方合作、建立唐氏綜合征群體的社會支持系統，讓他們及其家庭的生活質量得到提升。”李秀芳說，“唐果之家”已幫助400多個家庭和唐氏孩子獲得新生。

開通心智障礙者家長熱線、提供“家長喘息服務”、開展“尊重多元、接納不同”學校融合教育項目、與轄區大學生結對鍛煉社交能力……2014年，唐果之家聯合發起全國心智障礙者家長組織網絡，該網絡目前已發展了200多家會員。2018年3月，獲中國殘聯批准，中國智力殘疾人及親友協會唐氏綜合症委員會發起成立，李秀芳被推選為唐氏綜合症委員會副主任。6年來，唐果之家不僅成為湖南省范圍內的服務型組織，還將范圍輻射至華中地區，正逐漸壯大成為華中區域15家心智障礙家長組織的培育與支持平台。

探索社會融入有效模式 幫助更多唐氏兒童自立自強

今年7月，唐果之家舉辦了一次長達4天3晚的“心青年自主生活成長營”，讓心青年們在志願者的幫助下嘗試自己去動手、去實踐、去交流。結營后，許多家長看見孩子們在這幾天的改變和成長，都紛紛流下了感動的淚水。

這是唐果之家首次“大膽”嘗試在長時間沒有父母的陪伴下讓唐氏兒童適應自主生活。2013年開始接觸唐果之家的明明，從早前的生活不能自理，到如今自主炒菜做飯﹔當初的手腳不協調，如今畫畫、書法統統不在話下。“他已經快從株洲職業特殊中學畢業了，社會融入的效果也讓人很驚喜……”李秀芳回憶，社會交往規則意識從無到有，作品從無到有再到出色，明明的成長讓大家感到滿滿的成就感，“同時，也讓我看到了‘唐果之家’在推進唐氏孩子與社會融合方面的任重道遠及未來的更多可能。”

唐果之家從改變融合環境入手，開展各種社區融合活動，進入校園到接收唐氏綜合症兒童隨班就讀的班級開展“友愛校園行”德育課堂，鼓勵所有的兒童接納不同，尊重差異，體會生命因不同而更加精彩的意義。

“為探索隨班就讀兒童獲得高質量教育的支持模式，目前，我們正鏈接特教、社工、心理、社區等多方資源，對博才西湖隨班就讀學生從個體，家庭，學校等多方面進行支持。”李秀芳介紹，該項目擬2020年12月31日之前完成前期的嘗試摸索，明年上半年實踐完善，下半年總結模式並嘗試推廣。

“現在，很多唐氏孩子面臨成年就業問題，但全國還沒有一個能把整個唐氏生命周期服務做得很好的案例，我們也在進一步探索中。”為此，李秀芳正積極聯系一些愛心企業，開發適合成年唐氏人士的就業崗位，進行職前素養與技能培訓。

“我們想給特殊孩子甜蜜生活。”李秀芳表示，未來，唐果之家一定會積極探索有效的模式，讓無處可去的唐氏寶寶們更好地立足社會。同時，她希望更多人了解並尊重唐氏綜合征人群，營造融合接納的社區環境，建立社區支持網絡，幫助他們掌握基本技能、提升自主生活的能力。“隻有這樣，唐氏人群才能真正感受來自社會的關愛和溫暖。”說著，李秀芳眼裡噙滿了淚花。（楊剛）